Pulseras solidarias contra el Síndrome de Angelman

La Asociación Adis se suma al proyecto ‘Tejiendo solidaridad’ y venderá pulseras para investigar esta rara enfermedad

La Asociación Adis venderá pulseras para investigar el Síndrome de Angelman, dentro del proyecto ‘Tejiendo Solidaridad’ junto a la Asociación ‘Leo es mi ángel’.

Esta asociación nació cuando a Leo, un niño de 2 años de Sabadell, le diagnosticaron el síndrome de Angelman con 11 meses de vida, explica Óscar de San Nicolás, padre de Leo y presidente de la entidad. Se trata de una enfermedad neurológica de origen genético, considerada rara o minoritaria ya que se detecta en uno de cada 20.000 nacimientos. Este síndrome se caracteriza por una discapacidad intelectual severa, un retraso motriz y problemas para caminar y mantener el equilibrio. Asimismo conlleva ausencia del habla y otros como epilepsia, insomnio, hiperactividad, hipersensibilidad al tiempo que estos niños normalmente demuestran un estado de aparente felicidad.

Según Oscar de San Nicolás en España hay en torno a 220 casos diagnosticados y es una enfermedad para la que no hay ni medicación ni posibilidad de cura. Oscar de San Nicolás ha explicado que solamente las terapias pueden mejorar la calidad de vida de los afectados quien ha añadido que la Seguridad Social solamente ofrece una hora semanal de fisioterapia y cuarenta minutos de terapia cognitiva.

La asociación nació con tres objetivos: Dar a conocer y concienciar sobre esta enfermedad rara que muy poca gente conoce, recaudar fondos para la investigación de la misma y  mejorar la vida de Leo, invirtiendo dinero en más terapias que le puedan ayudar. La asociación recauda fondos que destina a la fundación Fast (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) de Estados Unidos que es la única que tiene abiertas lineas de investigación sobre el síndrome de Angelman.

Por su parte, Lourdes Pérez, presidenta de Adis, ha señalado que “a las enfermedades raras no se les da visibilidad” y añadido que es necesario financiar la investigación de este tipo de síndromes y enfermedades para avanzar en la calidad de vida de quienes las padecen”. Así Adis va a apoyar a la Asociación ‘Leo es mi Ángel’ para el tratamiento de Leo y la investigación del síndrome que padece con la venta de pulseras solidarias que se podrán adquirir por dos euros en su sede de la calle Miguel Hernández de Orihuela, en el Centro de Atención Temprana en Bigastro, en el Centro de Empleo en Benejúzar así como en los programas formativos de la universidad y en la web de Adis.

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